Projeto de Lei institui o dia da Conscientização da Agenesia de Membros

O projeto visa informar, prevenir e auxiliar as famílias a vencerem as dificuldades desta condição rara

 

A luta pelos Direitos das Pessoas com Deficiência se torna ainda mais difícil quando a condição é rara, como a Agenesia de Membros, que é o desenvolvimento incompleto de um membro ou parte do corpo, causada por síndromes, doenças raras ou amputação na gestação. A Síndrome da Brida Amniótica, que atinge 1 a cada 1.200 crianças nascidas vivas, é a causa mais conhecida. São milhares de crianças e pessoas com este diagnóstico no Brasil, mesmo assim a Agenesia não é conhecida pela maioria das pessoas.

 

A proposta n°1208/2020 Institui o dia da Conscientização da agenesia de membros, a ser comemorado no dia 25 de agosto no Distrito Federal.

 

O objetivo da Projeto, de autoria do deputado distrital Hermeto (MDB), é esclarecer e conhecer um pouco mais sobre a esta síndrome que não possui características genéticas ou hereditárias. Trata-se de um “trauma intrauterino”, ou seja, um “acidente” ocorrido durante a gestação cujas causas ainda são desconhecidas e estão sendo pesquisadas.

 

“Queremos não só conscientizar mas apoiar pessoas ou famílias que tem que vencer esta dificuldade, mostrando a eles que não estão sozinhos. Trabalhando a informação a prevenção e o auxílio a essas pessoas.”

 

 “Inicialmente, os momentos de angústia ganham espaço: são muitas dúvidas, incertezas e questionamentos. Depois, todo o aprendizado e amor que essa experiência traz para a vida completa o que antes não era possível entender.” Relatou Mônica, mãe de Isabella que nasceu com A Síndrome da Brida Amniótica que nasceu com a ausência da mão esquerda.

 

Hermeto também destaca a importância do projeto para os grupos de voluntários que atuam contra o preconceito e a inclusão dos portadores de agenesia. “Atualmente, os voluntários desempenham um papel importantíssimo para essas pessoas com agenesia a e suas famílias em diferentes projetos em andamento no Estado. Eles são os responsáveis por muitas campanhas de conscientização, palestras, orientação às famílias, acompanhamento e atendimento”. Concluiu.

 

O que é Agenesia

Agenesia é a ausência completa ou parcial de determinado órgão. Esse processo ocorre no momento da formação do embrião. Os casos mais comuns registrados estão relacionados com problemas nos rins, útero e sistema vascular.

 

A imagem em destaque é da Dara, filha da Geane Poteriko, presidente da Associação Dar a Mão, que atende pessoas com Agenesia de membros

 

Larissa do Vale